Histoires : Une infirmière atteinte de cancer livre un bouleversant témoignage à ses ex-patients.

Une infirmière atteinte de cancer livre un bouleversant témoignage à ses ex-patients.

Une lettre dont les mots sont lourds de sens

Publié le par Ultra Mignon dans Histoires
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« Chers patients atteints de cancer dont j'ai pris soin: Je suis désolée. Je n'avais pas compris.

Cette pensée a pesé lourd sur mon coeur depuis que j'ai reçu mon diagnostic. J'ai travaillé en oncologie durant toute ma vie d'adulte. J'ai commencé en organisant les rendez-vous pour les patients, j'ai ensuite travaillé comme assistante durant mes études, et finalement comme infirmière, tant pour les patients externes qu'internes. Je m'enorgueillissais de connecter avec mes patients et de les aider à gérer leur maladie et tout ce qui vient avec. Je pensais vraiment que je savais ce que je faisais. 

Je croyais vraiment comprendre ce que cela voulait dire de faire face à cette épreuve. Cela n'était pas le cas. 

Je ne savais pas ce que c'était d'actuellement entendre l'annonce du diagnostic. J'ai été au coeur d'un nombre incalculable de conversations similaires, et j'ai déjà dû annoncer la mauvaise nouvelle moi-même dans plusieurs cas, mais le fait d'être tout à cause la personne dont parle le docteur est surréel. On tente d'écouter les détails, de porter attention, mais tout ce qu'on veut est de réussir à garder un air posé le plus longtemps possible, de peut-être poser une question pertinente et de sortir du cabinet le plus vite possible. 

Vous êtes probablement retourné chez vous complètement détruit sous le poids de ce que l'on venait de vous annoncer. Vous vous êtes probablement assis en silence, découragé durant des heures, jusqu'à ce que vous trouviez la force de prétendre que tout était correct au travail ou peu importe parce que vous n'aviez pas encore les détails précis de votre condition et que vous vouliez garder votre état pour vous jusqu'à ce que vous en sachiez plus. Vous ignoriez probablement par où commencer et vos pensées sont probablement devenues très sombres. Ce jour-là, c'était le pire. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je ne savais pas non plus à quel point l'attente peut-être difficile. Le processus de diagnostic peut prendre une éternité. Il y a différentes consultations, des biopsies, des examens, des procédures... et des scanners. Vous passiez à travers cela en tentant de rester positif, mais à ce point précis, vous ignoriez ce à quoi vous faisiez face et l'inconnu vous terrifiait. En sachant que le cancer est là et en sachant que vous ne faites rien au moment même pour le traiter est un sentiment horrible. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Photo: Courtoisie - Lindsay Norris

Je ne savais pas combien cela pouvait être étrange d'annoncer la nouvelle aux autres. Vous ne saviez pas quoi dire. Ils ne savaient pas quoi répondre. Personne ne savait comment réagir, mais vous étiez soulagé de savoir que la nouvelle se propageait. Cela peut-être épuisant de devoir répondre aux appels et aux messages, et de s'habituer au fait que plusieurs savent désormais cette information si personnelle sur vous, mais ce secret que vous gardiez est finalement révélé au grand jour et vous pouviez dorénavant trouver du soutien. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

J'ignorais à quel point vous vous accrochiez à chacun des mots que je vous disais. Vous les repassiez dans votre tête des centaines de fois. Cela voulait-il dire ceci ou cela? Vous vous demandiez si vous aviez bien compris. Vous me rappeliez pour vous en assurer. Et parfois, quand l'un de vos amis vous posait une question au sujet de votre état, vous demandiez à d'autres infirmières si elles avaient la même réponse à vous donner. Sachez que nous sommes heureux de recevoir des millions d'appels par jour pour la même question jusqu'à ce que vous puissiez trouver un sens dans la réponse. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je ne savais pas combien vous avez googlé de questions. Je vous avais dit de ne pas le faire. Vous l'avez fait quand même. Et moi aussi. À la recherche d'informations, d'espoir, d'histoires comme la vôtre, de réconfort. Il est impossible de ne pas le faire. Ma seule réserve est de vous assurer de la source que vous consultez lorsque vous faites vos recherches. Je vous aiderai à filtrer l'information. Et je vous promets de vous donner plus d'information, parce que je sais à quel point vous en avez besoin. Cela n'est pas réaliste de pense que vous aurez la volonté de vous abstenir de chercher des informations. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je ne savais pas ce que c'était de voir les gens vous regarder constamment avec un regard triste. De marcher dans un couloir ou de voir des gens pour la première fois après qu'ils aient appris la nouvelle. Vous avez la tête dans un bandeau et vous répondez que vous allez bien, fatigué, mais bien, en réponse pré-fabriquée. Je sais que vous appréciez tous les bons voeux et le soutien, mais vous avez eu du mal à vous habituer à la pitié dans les yeux des gens. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

J'ignorais ce qui allait se produire à tous ces « autres rendez-vous ». Je peux vous dire à quoi vous attendre lors des rendez-vous d'oncologie, mais tous les différents types de scanners, de radiations, de traitements... j'ignorais ce qui se passait derrière les rideaux et quoi vous dire. J'aurais dû en savoir plus sur toutes les étapes. J'aurais dû vous avertir qu'il y a une heure et demie d'attente après une dose de traitement avant de pouvoir faire l'objet d'un scanner. J'aurais dû être en mesure de vous dire ce que vous pouvez et ne pouvez pas manger ou boire avant un certain traitement, et que certaines médications doivent être prises sur une base quotidienne. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Photo: Courtoisie - Lindsay Norris

J'ignorais à quel point c'était bizarre de ressentir ce que plusieurs appellent « la bravoure ». C'est un mot que plusieurs disent souvent et cela vous fait du bien, mais vous ne comprenez pas toujours pourquoi les gens vous disent cela. Bien sûr, certains jours, vous allez bien, mais ce n'était pas comme si vous aviez le choix. Je reçois ces traitements parce que je dois les recevoir. Cela ne fait pas de moi une héroïne. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je ne comprenais pas à quel point cela vous rendait vous. Vous vous demandiez parfois s'il vous restait une neurone de viable. Spécialement quand vous deviez affronter les effets secondaires et les autres symptômes. Vous pouviez tous les ressentir, ou pas du tout et vous demander si le traitement fonctionnait comme il se doit. Vous n'aviez peut-être que des maux de tête, ou un rhume, mais vous n'étiez jamais sûr si cela avait un lien avec votre cancer et vous demandiez toujours si cela était un signe de procession, même si cela était complètement absurde. J'espère que vous ne vous êtes pas sentis isolés quand vous me téléphoniez à propos de symptômes et que je vous disais de ne pas vous inquiéter. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

J'ignorais pourquoi vous étiez toujours suspicieux. Vous ne pouviez rien faire, sauf vous demander si les médecins savaient quelque chose que vous ignoriez à propos de votre prognostic. Nous avons partagé les statistiques avec vous, et chaque cancer est différent, mais n'y a-t-il pas une information en plus? Quelque chose que les médecins ont évité de vous dire pour ne pas vous démoraliser? Logiquement, je connais la réponse, mais je me retrouve dans ces ressentis. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je ne savais pas à quel point les options de traitement pouvaient être incompréhensibles. Dans certains cas, il existe plusieurs choix. Qu'ils s'agisse d'opération, de médicaments, de fréquence de traitement, etc. Je tentais de mon mieux de vous faire comprendre tous les détails, mais plus il y avait d'option, plus vous étiez confus. Vous vouliez vous impliquer dans votre guérison. Mais le stress de disposer de tant d'options était bien trop lourd à porter. Vous me demandiez constamment ce que je ferais si j'avais été à votre place. Je détestais cette question, mais je vous entends, maintenant. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je ne savais pas à quel point c'est difficile d'accepter de recevoir de l'aide. Spécialement quand on est maman. Vous vous sentiez gêné d'admettre que vous n'étiez pas sûre comment vous vous en seriez sortis sans l'aide et les attentions de vous proches. Vous vous sentiez choyé et vous demandiez si vous auriez osé faire la même chose pour eux. Vous vous demandez si vous n'avez pas oublié de dire merci assez de fois ou si vous avez manqué une opportunité de rendre la pareille. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je n'avais pas compris les changements d'humeur. Un jour, vous vous sentez en confiance et vous aviez l'impression de pouvoir conquérir le monde. Et pour aucune raison, le jour suivant, vous étiez convaincu de n'être que l'acteur principal d'une triste histoire que les gens raconteraient autour d'eux. Vos humeurs changeaient sans avertissement. Tout pouvait être un déclencheur. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je ne comprenais pas quand vous disiez être fatigué. Vous vouliez dire tellement plus avec ce simple mot. Bien sûr, il existe des mots comme être exténué ou être mort de fatigue, mais il devrait réellement y avoir un nouveau mot de créé spécialement pour les patients atteints du cancer. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je ne savais pas à quel point le cancer prend beaucoup de temps de votre vie. Je disais souvent "le cancer est comme avoir un second emploi à temps plein", ou "la vie n'arrête pas son cours à cause du cancer" . Mais à présent, ces phrases semblent vides de sens. Votre maladie vous a souvent empêché de faire ce que vous vouliez, vous deviez annuler des sorties et manquer des événements très importants à vos yeux. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je ne savais pas à quel point c'était étrange de voir votre corps changer si rapidement. Vous vous regardez dans le miroir et vous ne vous reconnaissez pas. Peut-être à cause de cicatrices, de pertes de cheveux, de variation de poids, même si vous mangez tout ce que vous pouvez trouver. C'est difficile. Votre apparence est souvent tissée serrée avec votre identité et les symptômes sont de constants rappels du combat que vous menez. Vous vouliez simplement vous sentir vous-mêmes à nouveau. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je ne savais pas à quel point c'était dur de se faire laisser de côté. Les gens ne vous invitent plus à des soirées ou à des activités. Les gens sentent qu'ils ne peuvent plus râler contre les aléas de leur vie avec vous. Les gens changent de comportement et cela vous blesser. Vous ne les blâmez pas, vous avez fait la même chose quand d'autres drames sont arrivés dans leur vie. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je ne savais pas à quel point vous vous inquiétiez à propos de vos enfants. Pour cela, j'ai le plus grand des regrets. J'aurais dû vous parler plus d'eux, et pas seulement en termes de germes ou de restrictions. Vous vous inquiétiez à savoir comment la maladie allait les affecter. Vous étiez stressé de ne pas être capable de vous occuper d'eux les jours où ça va moins bien. Vous aviez peur de les abandonner. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je ne savais pas la culpabilité qui vous assaillait. Spécialement pour ceux qui sont mariés. Vous pensiez à quel point il était injuste que votre moitié doive constamment vous soutenir, tant physiquement que mentalement. Vous compreniez ensuite le sens de la promesse "pour le meilleur et pour le pire", mais vous pensiez que votre amour ne méritait pas de subir une telle épreuve. Vous étiez reconnaissant quand votre époux vous disait "repose-toi, je m'occupe des enfants", mais votre coeur se brisait quand vous les entendiez jouer et que vous n'aviez pas la force de vous joindre à eux. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je ne savais pas ce que c'était une spirale sans fin. Je vous disais que le cancer n'était qu'une phase dans votre vie, comme l'adolescence ou quelque chose du genre. Que c'était un moment difficile à passer, mais que ce ne seraient bientôt que de mauvais souvenirs. Je suis désolée si je vous ai marginalisés. Ce n'est pas une phase. Oui, il y a des phases. Les traitements ne dureront pas toujours. Mais vous aurez changé à jamais. L'inquiétude et l'incertitude ne cesseront jamais. La peur d'une rechute ne cessera jamais. J'ai entendu que cela devient moins pire. Le temps le dira. Et le temps est précieux. Je suis désolée, je n'avais pas compris. 

Je dois admettre que j'ai peut-être seulement une longueur d'avance sur vous. Je connais le langage médicaux et les spécialistes. Je reçois mes traitements où j'ai travaillé. J'ai vu tant de personnes parmi vous passer à travers ce terrible cauchemar en restant brave et déterminé sans rien savoir à propos du cancer, sauf le fait que vous ne vouliez jamais devoir en souffrir. 

Vous avez toujours été mon inspiration et j'ai aimé chacun d'entre vous. Rien ne m'apporte plus de joie que de voir que vous atteignez vos buts et que vous allez lentement vers la rémission. J'adore quand vous venez nous revoir ou nous envoyez des notes, même des années après que vous soyez guéri. Même si les gens qui travaillent en santé ignorent ce que c'est d'être à votre place. Personne. J'espère seulement que je serai encore en mesure de vous guider un peu et de vous donner des forces afin de passer à travers vos traitements. Même si je n'avais pas compris au départ. »

Lindsay Norris

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Source: A Plus · Crédit Photo: Lindsay Norris

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